Jedes Jahr spenden die Mitarbeiter der Stadt Schwetzingen den Erlös aus der Weihnachtsfeier für eine soziale Sache. In diesem Jahr hatte sich der Personalrat dafür entschieden, die Summe von 550 Euro an die ‚Elterninitiative Apert-Syndrom‘ zur Unterstützung für deren vielfältige Arbeit zu spenden.
Dazu bekamen die Mitglieder des Personalrats in dieser Woche Besuch von Familie Bundschuh aus Schwetzingen, die sich seit Jahren in der Elterninitiative engagiert. Bei ihrem 12-jährigen Sohn Roman wurde kurz nach der Geburt das Apert-Syndrom diagnostiziert. Bei der äußerst seltenen Krankheit handelt es sich um eine genetische Veränderung, die Fehlbildungen des Kopf- und Mittelgesichtsbereichs und eine Verwachsung der Zehen und Finger mit sich bringt. Da das Krankheitsbild sehr selten und auch in Fachkreisen noch wenig erforscht ist, hat es sich die Elterninitiative zum Ziel gesetzt, das Krankheitsbild in all seinen Ausprägungen bekannter zu machen und betroffen
en Eltern mit Rat und Hilfe zur Seite zu stehen. Ein Schwerpunkt ist die Aufklärung zu Behandlungsmöglichkeiten und Therapien aber auch Hilfestellungen zum Umgang der Eltern und Geschwister mit dem Anders-Sein und den daraus resultierenden Reaktionen der Umwelt. Dazu findet ein jährliches Treffen statt, an dem sich betroffene Familien austauschen können. Zudem veranstaltet der Verein Fachsymposien für Mediziner, um die interdisziplinäre Zusammenarbeit zu fördern und Informationen zu medizinischen Neuerungen zu geben. Mit der Spende möchte die Stadt die wertvolle Arbeit der Elterninitiative unterstützen.
Wer mehr über den Verein und das Apert-Syndrom wissen möchte oder ebenfalls spenden will, findet alle Informationen dazu unter www.apert-syndrom.de.